Uma comissão da Associação de Pais e Amigos dos Fissurados do Rio Grande do Norte (APAFIS/RN) se reuniu nesta quarta-feira, às 10 horas, com o secretário Adjunto da Secretaria Municipal de Saúde de Natal, Marcelo Bessa, para tratar da situação das crianças que nascem com anomalias labiopalatais, cujos pais não encontram na rede pública municipal ou estadual de saúde qualquer tipo de atendimento ou mesmo um núcleo de referência para iniciar o tratamento.

O presidente da APAFIS, Edivan Silva, e o vice-presidente, Siderley Jatobá, juntamente com outros integrantes da entidade, conversaram com o secretário adjunto e receberam dele e também do secretário Luis Roberto Leite Fonseca o apoio e o engajamento deles para a causa dos fissurados.

Luis Roberto e Marcelo Bessa quando foram secretário e adjunto na secretaria Estadual de Saúde, na gestão da governadora Rosalba Ciarline, iniciaram um projeto para implantação do Núcleo de Atendimento Interdisciplinar de Fissurados (NAIF), mas que não teve continuidade na atual gestão do governador Robinson Faria.

Até uma portaria criando o núcleo foi deixada pronta para ser assinada, mas o atual secretário Estadual de Saúde, José Ricardo Lagreca, a ignorou, e as enfermeiras Sílvia Natch e Rogéria Abrantes, voluntárias da Operação Sorriso, que elaboram todo o projeto do NAIF, foram devolvidas para o SAMU.

CENTRINHO

No Centro Especializado em Reabilitação, ex-Centro de Reabilitação Infantil (CRI), em Natal, a cirurgiã-dentista Suely da Rocha Alencar está tentando implantar um núcleo para atendimento de fissurados com base naquele projeto do NAIF, contando com o apoio da diretora Técnica do CER, Marilene Soares da Silva. Mas ainda não conseguiu sensibilizar a gestão estadual de saúde para os problemas dos fissurados.

O encontro dessa terça-feira também serviu para o presidente e o vice-presidente da APAFIS/ RN apresentarem para o secretário Adjunto do Trabalho e Suporte Imediato aos Serviços de Saúde como a associação pretende atuar em prol dos fissurados de todo o Rio Grande do Norte.

O secretário adjunto, após lamentar a falta de continuidade daquele projeto na Sesap, declarou total apoio da SMS para a causa dos fissurados e ainda ficou de levar ao prefeito Carlos Eduardo a reivindicação da entidade para que o município de Natal possa ter o seu Centrinho nos mesmos moldes do existente em Joinville, criado há 25 anos por um prefeito que foi sensível e teve vontade política para implantá-lo.

Marcelo Bessa em outubro de 2014 visitou o Centrinho de Joinville e conversou com a secretária de Saúde do Município, que explicou todo o funcionamento da unidade que é referência para tratamento dos fissurados de Santa Catarina.

A estrutura do Centrinho de Joinville, que leva o nome do prefeito da época, Luis Gomes, é mantida pela Prefeitura de Joinville, com apoio da Profis (Sociedade de Promoção Social do Fissurado Labiopalatal e de Deficientes Auditivos de Joinville), entidade sem fins lucrativos presidida pelo cirurgião-dentista Rodrigo Brosco.

A REUNIÃO

Depois de quase 2 horas de reunião com diretoria da APAFIS, o secretário Adjunto assinou a ficha de adesão como amigo da entidade e disse que “o compromisso da SMS é de encampar todos os esforços que possa contribuir para resolver as várias questões dos fissurados”.

Marcelo Bessa deixou claro para a direção da associação que a implantação de um centrinho de fissurados para atender as crianças e adultos com a anomalia labiopalatal demanda esforços do município, do Estado e também do governo Federal, além de outros parceiros como da própria APAFIS e também da Operação Sorriso Internacional, que realiza mutirão de cirurgias de pacientes com anomalias no lábio ou palato.

A diretoria da APAFIS durante a reunião informou que a entidade pretende atuar inicialmente com palestras para mostrar a sociedade os problemas dos fissurados, que muitas vezes são discriminados e até escondidos pelos próprios familiares, bem como pressionar os governantes para a construção de um centrinho em Natal para atender a demanda do Estado.

Também faz parte dos objetivos da APAFIS no futuro criar uma casa de apoio aos pacientes e seus familiares que residem no interior durante o tratamento em Natal.

Hoje, as crianças que nascem com fissuras não são referenciadas e os pais acabam encontrando dificuldades para iniciar o tratamento, que pode durar por mais de 20 anos.

Até 2013, segundo o vice-presidente da APAFIS, Siderley Jatobá, que é um ex-fissurado, ainda existia o atendimento no hospital de Pediatria da Universidade Federal do Rio Grande do Norte, que foi extinto com a chegada da Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares (Ebserh), estatal ligada ao Ministério da Educação, que hoje administra os hospitais universitários brasileiros, incluindo o hospital Universitário Onofre Lopes (HUOL).

Atualmente, as crianças com anomalia labiopalatal são encaminhadas para o Centrinho de Bauru, ligado a Universidade de São Paulo (USP), ou para Recife, através do TFD (Tratamento Fora de Domicílio), que o Sistema Único de Saúde custeia, pagando todas as despesas de deslocamento do paciente e acompanhante.

OPERAÇÃO SORRISO EM MAIO

Na reunião desta quarta-feira com o secretário Adjunto da SMS estiveram também o 2º tesoureiro da APAFIS/RN, Emanuel Iohanan, e o assessor de Imprensa da entidade, Roberto Cardoso, além da Diretora Executiva da ONG Operação Sorriso Brasil, Ana Sílvia Stabel, que está organizando um mutirão de cirurgias labiopalatal para atender crianças de todo o Rio Grande do Norte.

Segundo Stabel, inicialmente, o objetivo era fazer uma parceria com a secretaria Municipal de Saúde para realizar as cirurgias no Hospital Municipal de Natal, mas como o Centro Cirúrgico ainda não está pronto, a ONG está conversando com as direções de outros hospitais do Estado e mesmo particular para viabilizar o mutirão.

“Inicialmente, o nosso objetivo é realizar as cirurgias em maio, para isso estamos em entendimento com os hospitais”, explicou a diretora.

“Pelos hospitais que estou visitando, acho que vou poder oferecer umas 50 cirurgias”, disse.

A ONG Operação Sorriso existe há mais de 30 anos no mundo e há 17 no Brasil, oferecendo cirurgias em mais de 60 países com um corpo clinico formado por voluntários. São oito tipos de profissionais envolvidos nessas cirurgias: cirurgião plástico, dentista, anestesista, pediatra, fonoaudiólogo, geneticista, psicólogo e enfermeiro.

De acordo com a diretora da ONG, depois de acertado todos os detalhes com o hospital ou hospitais que vão ceder seus centros cirúrgicos, a entidade pretende divulgar os locais para o cadastramento das crianças que serão avaliadas e depois submetidas às cirurgias.

A Operação Sorriso pretende cadastrar crianças em Natal, Mossoró e na região do Seridó, provavelmente em Currais Novos ou Caicó.

FISSURAS LABIOPALATINAS

A fissura labiopalatina pode ser a labial, a mais simples, que uma cirurgia de 40 minutos resolve, mas também, pode existir a labial e palatina, ou só palatina, explica Stabel. Segundo ela, quando existe a fissura palatina, que é a fenda no céu da boca, o tratamento é mais complexo, e aí só a cirurgia não resolve, com a criança precisando de acompanhamento de fonoaudiologia e de ortodontia.

 “Nesses casos, nós fazemos parcerias no local para que se possa dar o tratamento continuado. Muitas vezes é um tratamento que vai até aos 20 anos com outras cirurgias e este tratamento com fonoaudiologia e odontologia.  Então, a gente precisa que no local exista um centro de referencia que atenda estas crianças, “explica a diretora Executiva da ONG.

Para o sucesso deste tratamento aos fissurados, Ana Silvia ressalta a importância da participação de associações de pais destes pacientes no tratamento. “Eu acho que é fundamental porque é justamente  a voz dos mais interessados em que tudo aconteça de bom a estes pacientes, que são os pais”, afirma.

A anomalia labiopalatal pode ser causada por diversos fatores e é um defeito congênito por malformação ainda na etapa inicial do desenvolvimento do embrião.

A Organização Mundial de Saúde calcula que no Brasil existam cerca de 300 mil casos de portadores de fissuras labiopalatinas.

No Rio Grande do  Norte, a SESAP não tem nenhum levantamento oficial do número de crianças com a anomalia.

Em Natal, a SMS pretende elaborar uma portaria para solicitar que as maternidades passem a informar os nascidos com o problema e que na atenção básica possa ser identificados crianças e mesmo adultos que apresentam a anomalia.

A fissura labiopalatal numa criança tem consequências que vão além da estética, podendo causar problemas de má formação da dentição, dificuldades no desenvolvimento da fala, deficiências  auditiva, infecções crônicas, passando por problemas psicológicos, baixa estima, isolamento e até abandono escolar.