Nesta segunda-feira, 15, no auditório do CRO/RN, às 18 horas, aconteceu mais uma reunião para a criação da Associação de Pais e Amigos dos Fissurados Labiopalatais do RN APAFIS/RN, quando se discutiu a elaboração do seu estatuto e composição de sua diretoria.

No próximo dia 22 de fevereiro uma nova reunião está marcada para às 19 horas, no CRO-RN, para finalizar os trabalhos de elaboração do estatuto e a formação da primeira diretoria da associação.

Todos estão convidados para participarem da próxima reunião de criação da associação que visa trabalhar em prol dos fissurados do Rio Grande do Norte, que hoje estão abandonados, sem um núcleo de atendimentos para estas crianças que nascem com fissuras no lábio e palato.

Nas primeiras reuniões realizadas, o grupo já definiu alguns nomes para compor a diretoria da associação.

Funcionário dos Correios e pai de um bebê com fissura labial, Edivan Silva foi indicado para ser presidente da APAFIS/RN. Ele é palestrante motivacional, tem livros publicados na área e acompanha o tratamento do filho, além de ajudar outros pais de fissurados.

Para vice-presidente, o indicado foi Siderley Jatobá, ex-fissurado, chefe de Operações da Sidy's TV a Cabo, de Currais Novos, que já faz um trabalho voluntário de apoio às famílias com crianças portadoras dessa anomalia. Jatobá, que passou por várias cirurgias para reabilitar das fissuras no lábio e no palato, carrega consigo um banner de quando criança com a anomalia.

Segundo ele, o banner é para mostrar as pessoas que uma criança que nasce com fissuras no lábio ou no palato, ou ambas, pode sim ser tratada e voltar ao convívio de familiares e amigos. Jatobá conta que nas suas andanças pelo interior encontra muitas famílias que escondem seus bebês com fissuras, que depois crescem traumatizados, discriminados e isolados.

Para Tesoureiro, o nome escolhido foi do poeta popular e amigo dos fissurados, Emmanoel Iohanan, ficando como 1º. secretário o cirurgião-dentista Rubens Azevedo, que há mais de 10 anos luta pela causa desses pacientes. Já o jornalista Roberto Cardoso, como amigo dos fissurados, foi indicado para ser Assessor de Imprensa da entidade a ser criada.

Segundo o cirurgião-dentista Rubens Azevedo, na próxima reunião do dia 22 a diretoria da APAFIS/RN deverá ser totalmente composta com a participação de pais, amigos e profissionais de saúde.

A cirurgiã-dentista Suily da Rocha Alencar Stregapede, que atende no Centro Especializado em Reabilitação (CER, ex-CRI - Centro de Reabilitação Infantil), participou da reunião desta segunda-feira no CRO-RN. Ela se colocou a disposição do grupo para ajudar na criação da associação, lembrando que o governo do Estado desde 2014 prometeu criar um centro de referência para atendimentos aos fissurados, mas até agora nada saiu do papel.

Além de Suily, as enfermeiras Sílvia Natch e Rogéria Abrantes, da Secretaria Estadual de Saúde, voluntárias da ONG Operação Sorriso, também estão engajadas nas ações para atendimentos dos fissurados no Rio Grande do Norte.

A Universidade Federal do RN (UFRN), através do Hospital Pediátrico (Hosped), até 2013, oferecia atendimento e cirurgia para fissurados, mas o serviço foi fechado, deixando as famílias desses pacientes sem uma referência.

A finalidade da criação da APAFIS/RN, segundo seus idealizadores, é promover o atendimento da pessoa portadora de fissuras labiopalatais e atuar em defesa de seus direitos, principalmente dando uma atenção especial para famílias sem recursos para o tratamento de seus filhos.

Hoje no país o Centrinho de Bauru, ligado a Universidade de São Paulo (USP), é uma referência nacional, que serviu de modelo para outros centrinhos, como o de Joinville, SC, que atende todo o Estado.

A dentista Suily visitou o Centrinho de Joinville em 2014 e acredita que o Rio Grande do Norte também poderá ter o seu em breve, mas para isso precisa da vontade do governo do governo do Estado. Em 2014, SESAP chegou a prometer a instalação do centrinho em Natal, mas tudo ficou só na promessa.

O Rio Grande do Norte é um dos estados brasileiros com maior incidência dessa anomalia. Estudos apontam que existam mais de 2 mil crianças com fissuras lábio palatal no Estado, sem qualquer assistência.

Em média, um tratamento a um paciente com este tipo de anomalia leva 18 anos para a total reabilitação, que envolve profissionais de várias áreas, como medicina, odontologia, fonoaudiologia, enfermagem, psicologia, entre outras.

Para os profissionais da saúde envolvidos na reabilitação desses pacientes, o tratamento fora do Estado é dispendioso e as famílias carentes não têm condições financeiras de arcar com os gastos de deslocamento e hospedagem.

O tratamento de um paciente com fissura labial ou palatal envolve vários profissionais das diversas áreas da saúde, com as crianças passando por várias avaliações, exames e cirurgias até a reabilitação total.

Atualmente, famílias com condições financeiras conseguem fazer o tratamento de forma particular ou pelos planos de saúde. O problema maior são as crianças de famílias carentes que não recebem tratamento adequado, ficando a espera de mutirões de organização não governamentais que atuam nessa área.

No ano passado, uma ONG tentou realizar cirurgias em Natal, mas o governo do Estado nem prefeitura ofereceram condições, como disponibilizar centros cirúrgicos.

Os participantes deste grupo de criação da APAFIS espera que a entidade possa pressionar as autoridades para a implantação de um centrinho em Natal para que sirva de referência para o Estado.

O sonho desses abnegados defensores dos direitos dos pacientes fissurados é que a APAFIS possa ter uma casa abrigo para receber as crianças e familiares, como acontecem hoje com as entidades de apoio às crianças com câncer.

A Associação de Promoção Social do Fissurado Lábio-palatal de Deficientes  Auditivos de Joinville (PROFIS) é uma entidade sem fins lucrativos, fundada em 1989, que tem o objetivo de prestar apoio as pessoas com fissura lábio-palatina. Ela foi criada na época para atender os pacientes que faziam o tratamento no HRAC/USP – Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais – Centrinho de Bauru – SP.

Mas com a implantação do Centrinho de Joinville, em 2000, a Profis passou a promover a assistência aos pacientes que buscam tratamento nesta unidade que leva o nome do ex-prefeito  Luiz Gomes, que teve a vontade política de torna-lo realidade.

A Profis é parceira do Centrinho oferecendo assistência para os fissurados e familiares durante o decorrer do processo de reabilitação. Ela dá suporte a convivência e socialização entre os pacientes, além de auxiliar o Centrinho na aquisição de materiais e equipamentos especializado.